Mijn chronische ziekte is ‘onzichtbaar’, niet ‘denkbeeldig’

We leven in een samenleving waarin chronische ziekten onzichtbaar blijven. We hebben het over moeilijke realiteiten zoals fibromyalgie die geeft We moeten onze mentaliteit veranderen: er is geen noodzaak voor een duidelijke wond om de pijn authentiek te laten zijn .

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) vertegenwoordigen sociaal onzichtbare chronische ziekten bijna 80% van de huidige aandoeningen. Laten we het bijvoorbeeld hebben over psychische aandoeningen, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie... Slopende pathologieën voor degenen die eraan lijden en die mensen dwingen een samenleving onder ogen te zien die te gewend is aan oordelen zonder het te weten.

Leven met een chronische ziekte betekent een langzame en eenzame reis maken. De eerste fase van deze reis is de zoektocht naar een definitieve diagnose voor alles wat er met mij gebeurt. Het is niet gemakkelijk. In feite kan het jaren duren voordat iemand een naam kan vinden voor wat hij heeft . Na het identificeren van de ziekte komt het ongetwijfeld meest complexe deel: het vinden van waardigheid, een kwaliteit van leven met pijn als reisgenoot.

Als we dit sociale misverstand en gebrek aan gevoeligheid erbij optellen, kunnen we goed begrijpen waarom de oorspronkelijke ziekte gecombineerd is laten we niet vergeten dat een groot deel van de patiënten met chronische ziekten alleen is kinderen .

Het is een belangrijk en zeer actueel onderwerp dat de moeite waard is om over na te denken.

Ik heb een chronische ziekte die je niet ziet, maar die wel reëel is

Veel mensen met een chronische ziekte hebben soms de behoefte om een ​​bordje bij zich te dragen . Een duidelijk manifest waarin wordt uitgelegd wat ze hebben, zodat iedereen het begrijpt. Om te begrijpen

Maria is 20 jaar oud en gaat met de auto naar de universiteit. Parkeer door sociaal netwerk . Mensen lachen haar uit omdat ze excentriek is omdat ze met een paraplu rondloopt. Ze is beledigd omdat ze het lef heeft om op de gehandicaptenplek te parkeren: twee benen, twee armen, twee ogen en een schattig gezichtje.

Een paar dagen later wordt Maria gedwongen met haar klasgenoten op de universiteit te praten: ze heeft lupus. De zon activeert zijn ziekte en hij heeft ook twee heupprothesen. Haar ziekte is niet zichtbaar voor de ogen van anderen, maar is er wel en verandert haar leven, waardoor ze niet sterker en moediger kan zijn. .

Hoe kan Maria nu haar leven blijven leiden zonder haar pijn te beschrijven, zonder blikken vol scepsis of mededogen te verdragen?

Maria wil niet de hele tijd uitleggen wat er met haar gebeurt. Hij wil geen speciale behandeling, hij wil alleen respect en begrip. Normaal zijn in een wereld waar diversiteit gecommodificeerd is. Want als iemand ziek is, moet zijn of haar ziekte gezien en gemeld worden.

Onzichtbare ziekten en de emotionele wereld

De mate van invaliditeit van elke chronische ziekte varieert van persoon tot persoon. Er zijn mensen die een grotere autonomie hebben en mensen die afhankelijk van de dag normale functies kunnen uitvoeren. In het laatste geval de persoon zal wat leven .

Er is een non-profit organisatie genaamd Vereniging voor Onzichtbare Gehandicapten (IDA). De functie ervan is om de persoon met een onzichtbare ziekte te onderwijzen en te verbinden met de directe omgeving en met de samenleving. Eén ding dat door de vereniging wordt verduidelijkt, is dat leven met een chronische pathologie ook problemen veroorzaakt in de gezins- of schoolomgeving.

Veel adolescente patiënten worden bijvoorbeeld vaak uitgescholden door de mensen om hen heen

Het belang van emotioneel sterk zijn

Niemand koos ervoor om migraine, lupus, bipolaire stoornis te hebben... In plaats van op te geven ondanks wat het leven te bieden heeft, hebben mensen met onzichtbare ziekten maar één keuze: accepteren, vechten, assertief zijn, elke dag opstaan ​​ondanks de pijn of angst.

Een chronische ziekte heeft niet alleen symptomen maar ook gevolgen. Eén daarvan is het accepteren dat je op een bepaald moment in het leven beoordeeld wordt. We moeten ons daarom voorbereiden met adequate strategieën om met de situatie om te gaan.

Dat is niet nodig ziekte . We moeten het onzichtbare zichtbaar maken, zodat de mensen om ons heen zich ervan bewust zijn. Er zullen dagen zijn waarop we alles kunnen en andere niet. Maar wij blijven onszelf.

Wij moeten bereid zijn onze rechten te verdedigen. Zowel op werkniveau als bij kinderen die deelnemen aan recreatiecentra.

Neurologen, reumatologen en psychiaters geven. Je moet door het leven gaan en elke dag opstaan. Zelfs als de pijn ons verlamt, moeten we één ding onthouden: als we stoppen, komen er duisternis, negatieve emoties en ontmoediging...

Kortom, één ding moet duidelijk zijn: patiënten die lijden aan sociaal onzichtbare chronische ziekten hebben geen compassie nodig Omdat soms de meest intense, prachtige of verwoestende dingen, zoals liefde of pijn, onzichtbaar kunnen zijn voor de ogen .

Wij zien ze niet, maar ze zijn er wel.